10月29日，记者从河北省卫生健康委获悉，根据国家有关要求，河北省将建立罕见病信息收集系统，进一步完善罕见病病例诊疗信息登记工作。对2019年11月1日起新诊断病例，应当发现一例，登记一例。
该措施旨在了解罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状，为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。
为做好罕见病患者的集中诊疗和双向转诊，今年，河北省在全省范围内遴选了16家医院，组建了河北省罕见病诊疗协作网，其中河北医科大学第二医院为省级牵头医院，成员医院包括：河北医科大学第三医院、河北省人民医院、河北省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院、邯郸市中心医院、河北北方学院附属第一医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院、石家庄市第一医院、秦皇岛市第一医院、承德市中心医院、廊坊市人民医院。
河北省卫生健康委要求，各罕见病诊疗协作网成员医院要在2019年12月31日前，完成2015年1月1日至2019年10月31日期间诊断的病例登记工作；对2019年11月1日起新诊断病例，应当发现一例，登记一例。
各协作网成员医院要高度重视罕见病病例诊疗信息登记工作，严格按照《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》要求，加大工作力度，确保相关工作顺利开展。要明确责任部门和责任人及工作职责，指定信息系统医院管理员，按照《中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册》要求，组织人员登录信息系统（https://zhibao.nrdrs.org.cn）进行信息登记管理工作。有条件的医院可以成立罕见病专项管理办公室。
据介绍，河北省卫生健康委将把信息登记管理工作纳入医疗日常管理统筹安排，加强病例登记信息质量控制，并将病例上报等工作情况作为协作网成员医院动态调整的重要参考指标。同时，鼓励进行信息登记管理的医院，按照《中国罕见病诊疗服务信息系统接口文档》《中国罕见病诊疗服务信息系统数据采集接口标准》，与信息系统进行对接，实现信息自动填报功能，减轻工作负担，提高数据质量。同时，注意加强安全防护，保障数据安全。（记者张淑会）
